ESO QUE USTED TIENE PUEDE SER PSORIASIS TESTIMONIO

Segunda parte

Por Héctor Medina Varalta

Guadalajara, Jal., a 20 de marzo de 2013. La psoriasis suele comenzar como una o más pequeñas placas que se tornan muy escamosas. Es posible que se formen pequeñas protuberancias alrededor del área afectada. A pesar de que las primeras placas pueden desaparecer por sí solas, en seguida se pueden formar otras. Algunas placas pueden tener siempre el tamaño de la uña del dedo meñique, pero otras pueden extenderse hasta cubrir grandes superficies del cuerpo, adoptando una forma de anillo o espiral. La psoriasis suele afectar el cuero cabelludo, los codos, las rodillas, la espalda y las nalgas. La descamación puede ser confundida con caspa grave, pero las placas características de la psoriasis, que mezclan áreas escamosas con otras completamente normales, la distinguen de la caspa. La psoriasis también puede aparecer alrededor y debajo de las uñas, que aumentan de grosor y se deforman. Las cejas, las axilas, el ombligo y las ingles también pueden ser afectados.

La psoriasis es una enfermedad crónica inflamatoria de la piel que se presenta en forma de descamación de la superficie cutánea, debido a la excesiva y rápida producción de las células de la piel. Se estima que en nuestro país afecta aproximadamente a 2.5 millones de mexicanos y, aunque no se trata de una enfermedad infecciosa ni contagiosa, requiere un cuidado diario específico. La Dra. Guadalupe Villanueva, Subdirectora del Instituto Dermatológico de Jalisco Dr. José Abarba Rubio, destacó que la psoriasis afecta por igual a hombres y mujeres, y la psoriasis leve a moderada-que son las más frecuentes-, representan el 80 por ciento de los casos.

Testimonio de vida

El CP Miguel Aceves Galván, paciente con psoriasis compartió  su testimonio: Tengo 17 años con esta enfermedad y hace 16 años empecé  a tener las primeras manifestaciones de la psoriasis en mi cuerpo. Me empezó en la parte trasera del cuero cabelludo y en los oídos. Recuerdo muy bien que en mi trabajo tenía un sillón negro, la señora que hacía el aseo me decía que siempre mi sillón estaba lleno de polvo, pero no era polvo, sino escamas, pero creí que era caspa. No les hice mucho caso a las primeras manifestaciones de la enfermedad, luego me salieron mezquinos en mi codo derecho, ahora se que son placas. Mis amigos me recomendaron visitar una tienda naturista y me prescribieron una agüita, lo único que logré con eso es que mis placas se hicieran más grandes. Hace siete años en un viaje de trabajo a la capital empecé a tener mucha comezón en los genitales, toda esa área, incluyendo el pene estaban llenos de placas-este último estaba agrietado y casi desgarrado-con una comezón y ardor que eran insoportables. Estuve trabajando en el DF mes y medio trabajando. No venía los fines de semana a Guadalajara porque no me alcanzaba el tiempo, inclusive, estaba recién casado. No podía dormir por la desesperación, me bañaba con agua fría porque con la caliente me ardía más y tenía mucha comezón en la piel. Con el agua fría descansaba, luego me secaba muy bien, no sabía que al frotarme o rascarme hacía que las manifestaciones se exacerbaran más.

Una enfermedad casi ignorada

En un fin de semana en el que mi esposa me viajó para hacerme compañía, inevitablemente se dio cuenta de que tenía placas en el área genital y pensó que había tenido relaciones sexuales con otra mujer y que me había contagiado de una enfermedad venérea. Como aún no sabía la enfermedad que padezco, le dije que tal vez contraje alguna enfermedad por las toallas del hotel. Mi esposa muy angustiada, tratando de ayudarme. Hizo una cita con un  dermatólogo en la colonia Santa Teresita; al estar con el médico le dije lo que padecía, secamente me dijo que me quitara la ropa, mientras me la quitaba, se salió a consultar otro consultorio. Cuando regresó me mandó a hacerme un estudio de laboratorio, que fue un raspado que me hicieron en las ingles para ver, que era lo que tenía, y descartar que fueran hongos o una enfermedad venérea, y el diagnóstico fue psoriasis. Lo que el dermatólogo me dijo es “usted tiene psoriasis, es para toda la vida y nunca se le va a quitar”. Sus palabras me marcaron la vida porque por principio de cuentas ignoraba que era psoriasis y cuando me puse a investigar en Internet, más me deprimí. Mi familia y mis conocidos me decían que me había cambiado mucho el carácter, ya que no sonreía, siempre traía la cara de enojado, pero yo solamente sabía lo que sentía y lo que estaba viviendo.

Iatrogenia médica

Buscando otra opinión, con la seguridad y confianza de mi esposa, acudimos con un primo mío quien también me diagnosticó psoriasis, sin embargo, me explicó con más detalle en que consiste y en que se puede controlar. Inclusive, me recetó unas pomadas que no me ayudaron en nada. Comencé de nuevo a investigar en Internet y vi algunas fotos como las que la Dra. Lupita Villanueva expuso durante su presentación, pero inmediatamente apagué el monitor, ya que no quería estar así y preferí no ver nada. En el 2003 tuve un brote en casi todo el cuerpo con pequeñas placas y acudí con otro dermatólogo muy famoso quien me dio cita en cinco meses. El día de la cita que era a las 11 de la mañana y me atendió a las 5 de la tarde y aguanté porque como tenía mucha gente, creí  que era muy bueno. Entre a consulta y como el otro dermatólogo tenía cinco consultorios en fila, nombraba a cinco personas y nos indicaba a cual consultorio entrar. Después de explicarle mi padecimiento, el médico sin nada de ética me indico que me desnudara sin cerrar la puerta, pues entraba uno y salía el otro. Regresó conmigo y en vez de auscultarme me pidió tomarme unas fotos de mis genitales ya que tiene un problema muy grande, mencionó que era egresado de un colegio estadounidense y que iba hondar mi caso. Accedí  con la condición de que no escribiera mi nombre. La mera verdad, me sentí muy humillado, ya que en vez de auscultarme se dedicó  a tomar fotos a mis genitales. Además, por la obesidad que padezco me dijo que tenía que hacerme unos estudios porque le voy a recetar un anticancerígeno-metrotexab- (anemamigetis), cuando dijo esa palabra, creí que tenía cáncer. Después ya no oí lo que me dijo, y además me llenó tres recetas de los dos lados de todo lo que me estaba recetando. Los estudios eran de sangre y orina. Yo le dije que si de nuevo iba a esperar tanto tiempo para que me atendiera, pero me dijo que en cuanto lo viera se los enseñara. Por si esto fuera poco, el médico me dijo que tenía que comprara la medicina en la farmacia de su consultorio. En ese entonces, 2002, era de 3 mil 500 pesos no pude pagarlos, lo único que compré fue un aceite de almendras con una combinación de otra sustancia que costaba 300 pesos, salí de ese consultorio muy deprimido creyendo que tenía cáncer.

Miguel conoce a un ángel

En ese entonces me fui al mar con la familia, mi hermana vio que tenía mis piernas casi al cien por ciento con placas y casi sangrando. Al contacto con el mar me descamé y mi piel se puso limpiecita. Mi hermana me preguntó que enfermedad padecía y me dijo que llegando a Guadalajara me iba a llevar con la Dra. María Elena Sánchez Castellanos, dermatóloga pediatra, colega de la Dra. Lupita Villanueva. La Dra. Sánchez fue compañera de mi hermana en la preparatoria. Para esto, ya había ido al dermatológico cuatro veces y no me había gustado como me atendieron, pues el médico no se arrimó para nada conmigo, sólo los residentes, pero no me tocaron, hagan de cuenta que tenía algo que los iba a contagiar. A fin de cuentas, ese médico me canalizó  con la Dra. Lupita Villanueva especialista en psoriasis y encargada de la Clínica de Psoriasis del Instituto de Dermatología. Ahí  conocí a la Dra. Lupita, desde la primera consulta me dio la confianza entera de ponerme en sus manos. En ese momento la afectación de mi cuerpo era de 70 por ciento aproximadamente, mi autoestima estaba por los suelos. La Dra. Villanueva me auscultó y algo que ningún dermatólogo ni ningún médico hizo; primero les dijo a los residentes que cerraran las puertas con llave, me dio una bata y pasó a un cubículo, y me preguntó que si podía tocarme. Cuando escuche eso me solté a llorar-pues ningún médico a los que acudió  se había atrevido a hacerlo-, me tocó las placas y les dijo a sus residentes en términos médicos lo que yo padecía. Pero el hecho de que me haya tocado e invitado a sus residentes a que lo hicieran, eso me dio toda la seguridad y confianza del mundo y pensé que había llegado con la doctora indicada para mi tratamiento, me sentí  comprendido. Ella me explicó con paciencia en qué consiste la enfermedad, los medicamentos que existen, le platiqué el medicamento que me indicó el “famoso dermatólogo,” me platicó  lo del metrotexacto, y me dijo que, en efecto, es un anticancerígeno, pero que manera de decirlo. Además, ese medicamento tiene alrededor de 40 años en el mercado, y las dosis que se les da a los pacientes con psoriasis es mínima a comparación con los que tienen cáncer de piel, o inclusive, artritis, la dosis que ese médico le prescribió es tremenda. Aquí se le va a estar monitoreando cada mes en base a exámenes y que tengan la confianza de que van a tener buenos resultados.

No están solos

No ha sido fácil, pues a veces recaigo y me angustio, pero me levanto nuevamente. En septiembre de 2008 en una consulta con la Dra. Lupita le pregunté si en el Instituto Dermatológico había apoyo psicológico porque en sí esta enfermedad no es tan fácil sobrellevarla por toda la problemática, tanto en nuestras familias como en nuestras fases expectativas. La doctoras me comentó que desafortunadamente el instituto no contaba con ese tipo de apoyo, pero le comenté que necesitaba que alguien me comprendiera, me ayudara, que quería hacer algo por los demás y por mi para controlar la enfermedad. Entonces, ella me comentó que había en el instituto dos pacientes más que querían formar un grupo en el dermatológico: Paco y Felipe Herrera. También la Dra. Lupita habló de la labor que está realizando Ricardo Navarro en la Asociación Mexicana contra la Psoriasis (AMP) en el DF, y me dijo que había un grupo de autoayuda que la conformaban pacientes con psoriasis. También me comentó que iban a tener un congreso en el DF  en el 2008, ya para terminar, nos invitó a una reunión el grupo Sendero y Esperanza, ahí conocimos a 80 pacientes y también asistimos-con otro compañero-al Congreso Nacional de la Psoriasis en 2008, fue una experiencia de vida, escuchamos a médicos especialistas y ahí conocimos la realidad de la psoriasis, que es controlable, eso nos cambió la vida. En el grupo se daban cinco minutos para que cada paciente externara sus experiencias de vida, nadie cuestiona los testimonios de vida. Yo fui la última persona a la que le dieron la palabra, en vez de darme cinco minutos tomé cuarenta. Me desahogué, platiqué todo lo que han escuchado más a fondo, el daño que los médicos nos pueden hacen sin querer. El 29 de octubre de 2008, la Dra. Lupita nos dijo que las instalaciones estaban a nuestras órdenes para formar un grupo, varios médicos nos apoyaron y alrededor de 18 pacientes. El 3 de diciembre de 2008 preparamos el primer congreso de pacientes con psoriasis. Al siguiente día del congreso se hizo la primera reunión de grupo con los primeros pacientes que habían asistido al congreso-55 pacientes-, fue una sesión de grupo muy dramática, pero muy enriquecedora. Nos dimos cuenta de que hay muchos pacientes que padecen la enfermedad, pero también sabemos que se puede controlar la enfermedad de la mano con médicos como los que hoy aquí están presentes. Desde hace 2 años 4 meses apoyamos a otro grupo de autoayuda del IMSS, en el Centro Médico de Occidente; en el grupo Luz y Vida-que es el nuestro-sesionamos dos veces al mes, el primer sábado del mes, a las 10 am y el tercero a las 4 pm.       

Mayor información: www.descubriendolapsoriasis.com